Interrogazione a risposta scritta 4-04424

Riconoscimento dello stato invalidante dell'angioedema acquisito

Atto Camera
Interrogazione a risposta scritta 4-04424

presentato da LICATINI Caterina

testo di Giovedì 9 gennaio 2020, seduta n. 285

 — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:

l'angioedema, noto anche come «edema di Quincke», costituisce una rara sindrome a diversa eziopatogenesi, ereditaria o acquisita, immunologica o extraimmunologica, caratterizzata dalla comparsa di edemi sottomucosi e/o sottocutanei ricorrenti e transitori a carico del volto, delle estremità, del tronco, delle alte vie aeree e dei visceri addominali;

l'angioedema ereditario deriva dal deficit genetico di C1-inibitore, una proteina ematica che regola la via classica di attivazione del complemento. L'angioedema acquisito si differenzia dal precedente, perché non deriva da un deficit genetico, ma da carenza o aumentato consumo di C1-inibitore acquisiti nel corso della vita;

entrambe le forme, a loro volta differenziate in diverse varianti, originano dunque da una carenza o disfunzione del C1 inibitore, distinguendosi prevalentemente per l'età d'insorgenza; la forma ereditaria, infatti, sopraggiunge solitamente durante l'infanzia o l'adolescenza, mentre quella acquisita, seppur più rara, si manifesta in età più avanzata e spesso in pazienti affetti da malattia neoplastica o autoimmune;

la sindrome, sia essa ereditaria o acquisita, rappresenta una patologia cronica e spesso invalidante che in alcune manifestazioni, ad esempio in caso di edema laringeo, può esporre il paziente ad importanti rischi, fino alla morte per asfissia nel 25 per cento dei casi, in assenza di adeguato trattamento; le malattie rare e croniche comportano spesso difficoltà fortemente impattanti sulla qualità della vita e sul potenziale socio-economico dei pazienti, che necessitano dunque di speciale tutela;

sia l'angioedema ereditario che l'angioedema acquisito sono contemplati nell'elenco delle malattie rare esentate dalla quota di partecipazione al costo ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017;

nonostante i quadri clinici siano essenzialmente sovrapponibili e sussista dunque una sostanziale equivalenza delle due patologie, sia dal punto di vista eziologico che sintomatologico, solo l'angioedema ereditario viene ad oggi riconosciuto come malattia invalidante che dà diritto all'ottenimento dell'invalidità civile, sino ad arrivare, in taluni particolari casi, al 100 per cento d'invalidità con annessa pensione sociale;

la sfida sanitaria e sociale alle malattie rare non può non reggersi su politiche socio-sanitarie che prevedano l'inderogabile coerenza tra requisiti e benefici e un costante aggiornamento, al passo con l'evolversi delle evidenze scientifiche, sia dell'elenco delle malattie rare riconosciute sia dei livelli essenziali di assistenza, così come dei criteri di valutazione per l'accertamento e la concessione dei benefìci in materia di invalidità civile –:

se, alla luce di quanto esposto, si intendano adottare iniziative volte a garantire anche ai malati di angioedema acquisito, al pari di quelli affetti dalla forma ereditaria, il riconoscimento dello stato invalidante e la conseguente erogazione dei benefìci da esso derivanti.

 




Indurre a conoscere, capire ed agire

Chiama Ora
+393332389286